Sirvi Autor "Kaaya, Emmi" järgi

Nüüd näidatakse 1 - 1 1

The ethics of informed consent in open science: from autonomy to fairness
(Tartu Ülikooli Kirjastus, 2025-11-21) Kaaya, Emmi; Simm, Kadri, juhendaja; Eigi-Watkin, Jaana, juhendaja; Tartu Ülikool. Humanitaarteaduste ja kunstide valdkond
Avatud teaduses ei jää uurimisandmed ainult ühe teadusprojekti kasutusse, vaid neid saab talletada ja kasutada ka tulevastes uurimustes. See erineb varasemast praktikast, kus andmeid koguti ainult ühe selgelt piiritletud projekti jaoks ja hävitati pärast kindlaksmääratud aega. Avatus toob kaasa palju võimalusi, kuid ka väljakutseid – eriti siis, kui räägitakse uuringus osalejate antud nõusolekust. Traditsiooniliselt on peetud enesestmõistetavaks, et osalejad saavad teha oma otsuse teadlikult: neile esitatakse kõik oluline uuringu kohta ja alles seejärel otsustavad nad, kas soovivad osaleda. Avatud teaduse puhul ei ole see aga võimalik, sest keegi ei saa ennustada, milleks kogutud andmeid tulevikus kasutatakse. Väitekiri küsib, kas nõusolek võib olla moraalselt tähendusrikas ka sellises olukorras. Uurimistöö vastus on jaatav – kui nõusolekuprotsess on õiglane. See tähendab, et uurija ei pea suutma kirjeldada kõiki võimalikke tulevasi kasutusviise, et saada oma uuringule õigustus. Piisab, kui ta selgitab avatult ja arusaadavalt, mida osalemine avatud teaduse kontekstis tegelikult tähendab. Praktikas tähendab see, et uurijad teavitavad osalejaid sellest, kuidas andmekaitseseadus andmete kasutamist suunab, ja et osalejate võimalused otsustada oma andmete kasutamise üle on väga piiratud. Selleks et uurida praeguseid praktikaid osalejate teavitamise osas, keskendub see töö biopangauuringutele, kus inimeste andmeid ja proove talletatakse tulevaste uuringute jaoks. Biopankade nõusolekuvormide üksikasjalikum analüüs näitab, et kuigi need dokumendid vastavad seaduse ja uurimiseetika formaalsetele nõuetele, annavad need osalejatele sageli liiga optimistliku mulje nende võimalustest mõjutada oma isikuandmete kasutamist. Lõpuks rõhutab väitekiri, et nõusolek ei ole vaid allkirjastatud paber, vaid moraalne praktika, mis kujuneb uurijate ja osalejate vahelises suhtes. Nõusolek võib õigustada uuringut ka avatud teaduse tingimustes, kui uurijad kohtlevad osalejaid ausalt ja teevad osalemise tagajärjed mõistetavaks – isegi kui kogu tulevikku ei ole võimalik ette teada.