The ethics of informed consent in open science: from autonomy to fairness

Abstract

Avatud teaduses ei jää uurimisandmed ainult ühe teadusprojekti kasutusse, vaid neid saab talletada ja kasutada ka tulevastes uurimustes. See erineb varasemast praktikast, kus andmeid koguti ainult ühe selgelt piiritletud projekti jaoks ja hävitati pärast kindlaksmääratud aega. Avatus toob kaasa palju võimalusi, kuid ka väljakutseid – eriti siis, kui räägitakse uuringus osalejate antud nõusolekust. Traditsiooniliselt on peetud enesestmõistetavaks, et osalejad saavad teha oma otsuse teadlikult: neile esitatakse kõik oluline uuringu kohta ja alles seejärel otsustavad nad, kas soovivad osaleda. Avatud teaduse puhul ei ole see aga võimalik, sest keegi ei saa ennustada, milleks kogutud andmeid tulevikus kasutatakse. Väitekiri küsib, kas nõusolek võib olla moraalselt tähendusrikas ka sellises olukorras. Uurimistöö vastus on jaatav – kui nõusolekuprotsess on õiglane. See tähendab, et uurija ei pea suutma kirjeldada kõiki võimalikke tulevasi kasutusviise, et saada oma uuringule õigustus. Piisab, kui ta selgitab avatult ja arusaadavalt, mida osalemine avatud teaduse kontekstis tegelikult tähendab. Praktikas tähendab see, et uurijad teavitavad osalejaid sellest, kuidas andmekaitseseadus andmete kasutamist suunab, ja et osalejate võimalused otsustada oma andmete kasutamise üle on väga piiratud. Selleks et uurida praeguseid praktikaid osalejate teavitamise osas, keskendub see töö biopangauuringutele, kus inimeste andmeid ja proove talletatakse tulevaste uuringute jaoks. Biopankade nõusolekuvormide üksikasjalikum analüüs näitab, et kuigi need dokumendid vastavad seaduse ja uurimiseetika formaalsetele nõuetele, annavad need osalejatele sageli liiga optimistliku mulje nende võimalustest mõjutada oma isikuandmete kasutamist. Lõpuks rõhutab väitekiri, et nõusolek ei ole vaid allkirjastatud paber, vaid moraalne praktika, mis kujuneb uurijate ja osalejate vahelises suhtes. Nõusolek võib õigustada uuringut ka avatud teaduse tingimustes, kui uurijad kohtlevad osalejaid ausalt ja teevad osalemise tagajärjed mõistetavaks – isegi kui kogu tulevikku ei ole võimalik ette teada.

In open science, research data are not confined to a single project but can be stored and reused in future studies. This differs from earlier practice, where data were collected solely for one precisely defined project and destroyed after a set period. Openness brings many opportunities, but also challenges – especially when it comes to informed consent. Traditionally, it has been assumed that participants can make an informed decision: they are provided a set of key facts about the study based on which they decide whether to take part. In open science, however, this is not possible, since no one can predict all the ways in which the data collected might be used in the future. This dissertation asks whether consent can still have moral significance under such conditions. The answer is yes – provided the process of obtaining consent is fair. This means that the researcher does not need to be able to explain every possible future use of the data in order to justify the research. It is sufficient that they explain openly and in a comprehensible manner what participation actually entails in the context of open science. In practice, this means informing participants about how data protection legislation governs the use of materials, and that their ability to control the use of their personal data is very limited. To examine current practices of informing research participants, this study steers focus to biobank research, where personal data and samples are collected and stored for future use. An analysis of biobank consent documents shows that although biobank consent forms largely meet legal and ethical requirements, they tend to give participants an inflated sense of control over the data collected for research. In conclusion, the dissertation emphasises that consent is not merely a signed document but a moral practice rooted in the relationship between researchers and participants. Consent can legitimise research even in the context of open science, as long as researchers treat participants honestly and make the consequences of participation comprehensible – even if not all future uses can be foreseen.