The role of information search and interpretation in living with chronic illness. The case of Estonian Parkinson’s disease patients

Abstract

Vananev ühiskond on toonud arenenud lääne ühiskondadele uued väljakutsed. Järjest enam on meie hulgas inimesi, kes põevad üht või enamat kroonilist haigust ja seda arvestatava osa oma eluajast. Nüüdisühiskonnas tuleb nii haigetel kui tervetel ühiskonnaliikmetel harjuda kroonilise haigusega/haigetega koos elamisega. Väga oluline on toetada inimesi kogu haigusega kohanemise ja sellega elamise protsessi vältel. Kui poliitikate muutmiseks kaasatakse eksperte ja töötatakse välja tegevuskavasid, siis väärtuste ja hoiakute kujunemisel mängib suurt rolli kommunikatsioon. Doktoritöö “Infootsingu ja –tõlgendamise roll kroonilise haiguse korral Eesti Parkinsoni tõve patsientide näitel” eesmärk on selgitada haiguse füüsiliste, psühholoogiliste ja sotsiaalsete muutustega hakkamasaamist toetavaid ja takistavaid, infokäitumisega seotud tegureid. Töö teoreetiline raamistik toetub sotsiaalsete praktikate teooriale, mis avab tervise- ja haigusealase kommunikatsiooni tugevas seoses inimese elu keskkondlike ja kehaliste aspektide ning elustiiliga. Väitekirja aluseks olevate uuringute tulemused näitavad, et inimesed kasutavad erinevaid info-otsingulisi ja tõlgendamise strateegiaid, mis sõltuvad nii inimese varasematest meediatarbimise harjumustest, olemasolevast elustiilist kui ka haiguse kestusest. Erinevalt praegusest infopakkumise süsteemist soovitakse haigusealast informatsiooni saada järk-järguliselt ja situatiivselt ning kohandada oma olemasolevaid harjumusi sujuvalt. Samuti soovitavad inimesed võimalust arutada selle info üle, mis leitakse iseseisva infootsingu käigus. Tulevikus peaks toetama rohkem spetsialiseerunud õdede ning kaaspatsientide poolt pakutavat kogemusnõustamist

Ageing population has (raised) brought along new challenges to Western societies. There are more and more people suffering from one or more chronic conditions during a considerable time of their lives. Society members must get used to living with illness(es) in today’s society. It is very important to support people during the adaptation period as well as their living with chronic illness. Experts are involved and action plans are developed for political changes, whereas communication plays a central role in the formation of values and attitudes. The aim of the dissertation “The role of information search and interpretation within living with chronic illness. The case of Estonian Parkinson’s disease patients.” is to explain the factors related to information behaviour supporting or hindering the management of illness-related physical, psychological and social changes. The theoretical frame is based on the social practice theory that opens health and illness communication in a strong relation with a person’s environmental and bodily aspects as well as lifestyle. The findings show that people use different information searching and interpretation strategies depending on the previous media usage habits, existing lifestyle and the duration of the illness. Unlike current information provision system, people expect to get information gradually and situationally in order to adjust their existing habits smoothly. People also wish to discuss some information searched for independently. Future perspectives should involve more assistance and experience through counselling specialized nurses and peer patients