Tserebraalparalüüsiga laste ja nende vanemate hinnang lapse tervisega seotud elukvaliteedile ja osalusele

Abstract

Eesmärk: Magistritöö eesmärk oli välja selgitada Eesti 8-15-aastaste tserebraalparalüüsiga (edaspidi PCI) laste ja nende vanemate hinnang lapse tervisega seotud elukvaliteedile (edaspidi HRQOL) ja osalusele, võrrelda laste ja lapsevanemate hinnanguid ning analüüsida HRQOL-i, osaluse ja lapsevanema emotsionaalse enesetunde seisundi vahelisi seoseid. Metoodika: Käesolevas küsitlusuuringus koguti andmeid laps–lapsevanem paaridena. Valimisse kaasati koos vanemaga 8-15-aastased PCI-ga lapsed, kellel oli piisav keeleline ja kognitiivne võimekus küsimustike mõistmiseks ja vastamiseks ning kellel ei esinenud muid neuromuskulaarseid või süsteemseid haiguseid. Lapse HRQOL-i hindamiseks vastasid nii lapsed kui lapsevanemad küsimustikule KIDSCREEN-52. Lapse osaluse hindamiseks kasutati küsimustikke Child and Adolescent Scale of Participation (CASP) Youth Version ja CASP. Lisaks täitsid lapsevanemad Emotsionaalse enesetunde küsimustikku (EEK-2). Lapsed vastasid küsimustikele suuliselt ning lapsevanemad kirjalikult. Tulemused: Tulemuste analüüsi kaasati 14 PCI-ga last ja 14 lapsevanemat. Lapsed hindasid enda HRQOL-i pooltes aladomeenides vanematest statistiliselt oluliselt kõrgemalt (p<0,05). Laste ja vanemate hinnangute kokkulangevus KIDSCREEN-52 aladomeenides jäi vahemikku nõrk kuni mõõdukas. Laste ja vanemate hinnatud KIDSREEN-52 aladomeenide T-skoorid jäid Euroopa keskmise normatiivi standardhälbe piiridesse. Lapsed hindasid enda osalust vanematest statistiliselt oluliselt kõrgemalt nii üldskooris kui aladomeenides “osalus kodus” ja “osalus naabruskonnas ja ühiskonnas”, hinnangute kokkulangevus varieerus nõrgast heani. PCI-ga laste ja nende vanemate hinnang lapse füüsilisele ja psühholoogilisele heaolule oli positiivses seoses lapse osalusega. Lapsevanemate EEK-2 üldskoor oli negatiivses seoses PCI-ga laste HRQOL-i ja osaluse näitajatega, sealhulgas laste hinnatud enesehinnanguga ja lapsevanemate hinnanguga lapse füüsilisele heaolule, sotsiaalsele aktsepteeritusele ning osalusele (CASP üldskoor ja aladomeen „osalus koolis“). Kokkuvõte: PCI-ga lapsed hindavad enda HRQOL-i ja osalust pooltes aladomeenides vanematest statistiliselt oluliselt kõrgemalt, mistõttu on oluline koguda informatsiooni mõlemalt osapoolelt. PCI-ga laste osalus on positiivselt seotud füüsilise ja psühholoogilise heaoluga. Lapsevanemate emotsionaalne enesetunne on negatiivselt seotud hinnangutega lapse füüsilisele heaolule, sotsiaalsele aktsepteeritusele ja osalusele ning lapse enda hinnatud enesehinnangule.